Le cancer et le rôle de soutien psychologique lors des différentes phases de la maladie

La prise en charge des patients atteints de cancer concerne chaque phase de la maladie depuis le diagnostic jusqu’à la phase d’après traitements. Habituellement, des consultations avec un psychologue s’inscrivent dans la prise en charge globale dans les établissements de santé oncologiques. C’est un suivi ponctuel étant donné la charge de travail des psychologues hospitaliers. Les psychologues libéraux spécialisés en psycho-oncologie prennent ainsi le relais et permettent aux patients d’avoir un espace de paroles extérieur aux soins hospitaliers et complémentaire à l’accompagnement global. Cette liaison hôpital-ville assure la continuité des soins psychologiques pour les patients qui ont besoin d’un suivi régulier et soutenu (1 à 2 fois par semaine).

L'annonce de la maladie

L’annonce d’un cancer entraine souvent un état de sidération et de choc, peut provoquer un effondrement émotionnel, de la colère ou parfois une absence totale de réaction, la personne ayant l’impression de ne pas être touchée par cette annonce. Cela peut prendre plusieurs semaines pour intégrer l’annonce de la maladie et vivre les émotions douloureuses que celle-ci provoque. Durant cette période, la personne se pose inévitablement la question « comment annoncer le cancer à ses proches ? », souvent absents lors de la consultation de l’annonce du diagnostic. Que dire aux enfants par rapport au cancer et son impact sur la vie du parent et de la famille ? Comment annoncer la maladie à son conjoint, à ses parents ?

Le soutien psychologique lors de la phase de l’annonce du cancer peut aider la personne à sortir de l’état de sidération ou d’effondrement émotionnel. L’accompagnement psychologique permet notamment de mettre des mots sur la situation et de trouver les réponses à certaines questions qui l’assaillent ou accepter qu’il n’y ait pas de réponse (Pourquoi moi ? Cause du cancer ? Vais-je guérir ?)

Pour faire face à la maladie, le patient et ses proches ont besoin de temps et d’espace de paroles bienveillant pour mettre des mots sur leur vécu, prendre du recul, partager leurs émotions et trouver du sens à cette épreuve qu’ils traversent.

Les couples se demandent souvent comment annoncer que l’un des parents a un cancer aux enfants et c’est un fréquent motif de consultation psychologique. C’est important de prendre le temps de se mettre d’accord sur le contenu que vous souhaitez délivrer selon l’âge des enfants et sur la manière de procéder : tous ensemble, en sous-groupes familiaux… L’important lors de cette annonce est de dire la vérité, ce qui signifie fournir une information compréhensible pour l’enfant selon âge, sans chercher à tout dire, mais en essayant de répondre aux questions qu’il peut se poser : est-ce contagieux ? Est-ce de ma faute ? Mon parent malade m’aime-t-il toujours s’il est moins disponible ? Et très souvent : peut-on mourir du cancer ? Cette dernière question souvent redoutée par les parents est normale, car à l’échelle de l’enfant toute maladie est potentiellement mortelle. L’important est de dire à l’enfant que tout le nécessaire sera fait pour soigner le parent, que personne n’est responsable de cette maladie et que malgré la fatigue possible leur parent aura toujours à cœur de s’occuper d’eux.

Le rôle du psychologue sera d’aider le parent malade et son conjoint à réfléchir ensemble aux meilleures modalités d’annonce et aux contenus importants. Il travaillera aussi pour les sensibiliser à la nécessité de répondre aux questions de l’enfant qui risquent de se présenter plus tard selon ce qu’il peut entendre en dehors de la maison et selon sa maturation. L’important pour l’enfant étant de ne pas se sentir exclu ni mis à l’écart des difficultés de ses parents qu’il perçoit sans les comprendre.

Les relations de couple sont également mises à l’épreuve face au cancer. Comment trouver les mots et les actions justes pour soutenir son conjoint atteint d’un cancer ? Comment rester disponible pour lui tout en prenant soin de soi ? Comment gérer l’angoisse de mort, les changements du corps et d’humeur que le conjoint malade va affronter durant le traitement du cancer ? Comment préserver l’intimité du couple malgré tous ces changements liés au cancer ? Autant de questions auxquelles les conjoints des personnes malades de cancer sont confrontés. Le soutien psychologique est là pour les aider à se poser ces questions et pour y trouver les réponses qui conviennent à chaque couple.

La phase des traitements

Une fois les traitements enclenchés, le patient ressent parfois un certain soulagement, car il se sent actif face à la maladie et bénéficie du soutien de l’équipe soignante. Le parcours de soins en cancérologie étant néanmoins assez lourd, le patient est vite confronté aux effets secondaires des traitements. Les problématiques principales seront liées à l’impact de ces traitements sur la vie quotidienne notamment du fait de la lourdeur de la fatigue qui impacte la vie familiale et professionnelle, mais aussi dans la gestion des modifications corporelles (perte des cheveux, perte ou prise du poids, impact sur la féminité et la sexualité notamment du fait de certains soins ou chirurgies).

Le rôle du psychologue durant la phase des traitements de cancer consiste alors à aider le patient à faire face à ces bouleversements, à intégrer une nécessaire perte de contrôle et à s’en remettre à l’équipe médicale. Il peut aussi favoriser la communication au sein du couple en aidant le patient à envisager les difficultés rencontrées par le conjoint qui doit faire face à ses propres ressentis face à la maladie tout en gérant parfois des aspects matériels nouveaux et des enjeux émotionnels concernant la famille ou les enfants. Ce soutien peut aussi se proposer en couple pour travailler sur les possibles difficultés de communication qui peuvent se faire jour du fait des points de vue différents sur la maladie entre patient et conjoint, ou encore concernant la gestion de l’impact des traitements sur l’intimité et la sexualité.

Concernant les enfants, il est fondamental qu’ils trouvent des repères intacts (école, horaires familiaux, mode de garde...) autant que faire se peut, mais aussi de les aider à faire face à certains nécessaires changements et à les commenter pour qu’ils puissent leur donner du sens.

Après les traitements

La phase d’après traitements, souvent considérée comme une phase de soulagement, demeure une phase ou de nombreux remaniements psychologiques vont avoir lieu. Le patient, guéri ou en rémission, ne lutte plus activement contre la maladie il se voit encouragé à retrouver sa vie d’avant. Cependant, ceci est généralement impossible, car certaines choses ont irrémédiablement changé : le patient peut avoir construit d’autres valeurs, de nouvelles attentes suite à son expérience de la maladie, il ne peut pas toujours retourner à ses activités professionnelles ayant besoin d’un temps de convalescences, de récupération et de réadaptation. De plus, cette période s’accompagne des préoccupations autour de la peur de la récidive et cela dans un contexte où le patient se sent seul, car les soignants qui l’ont accompagnés ne sont plus aussi présents, et il arrive parfois que les proches soient moins soutenants, car ils tentent eux-mêmes de reprendre le cours de leur vie.

Ainsi cette dernière phase voit éclore de nombreuses problématiques au sein desquelles le suivi thérapeutique peut prendre tout son sens afin de travailler sur la renégociation de ses valeurs, d’aider le patient à s’autoriser à éprouver des émotions négatives alors qu’on l’exhorte à aller bien, à reprendre ses activités antérieures, ainsi qu’à gérer ses nouvelles attentes et son nouvel état physique et psychologique.

Aujourd'hui de plus en plus souvent lorsque la maladie n'est pas guérissable le patient entre dans une phase de maladie chronique avec des phases de stabilisation et d'aggravation. La famille, comme le patient, éprouvent alors le besoin de soutien pour apprendre à intégrer cette réalité dans leur quotidien et pouvoir continuer à vivre selon ce qui est important pour eux.

Accompagnement de fin de vie

A la suite de l'étape de chonicisation le patient, sa famille et les professionnels de santé sont inévitablement confrontés à l’accompagnement de fin de vie. C’est une étape très douloureuse pour les proches, comme pour la personne malade, et elle nécessite beaucoup de présence et de délicatesse des soignants pour prendre en compte la dimension spirituelle et existentielle à laquelle sont confrontés tous les membres de la famille dans leur vécu du départ d’un proche.

Le rôle du psychologue durant cette phase sera d’accompagner les proches de la personne en fin de vie, y compris après le décès, pour vivre dignement son départ et toutes les étapes du deuil qui le suivront, afin d’accepter cette réalité et continuer à construire leur vie en gardant dans le cœur la tendresse et l’amour pour leur proche décédé.