Vivre avec l'endométriose

Auteurs(s) : Christelle Bausson

La douleur chronique issue d'une maladie organique va demander un suivi spécifique dans la prise en charge psychologique. En effet, parfois, la patiente souffre sans qu'on n'ait trouvé une étiologie organique cause des symptômes douloureux. Pourtant, cela ne veux pas dire qu'il n' y a rien. Trouver l'étiologie organique d'une maladie prend du temps. C'est le cas de l'endométriose, maladie dont nous avons décidé de nous intéresser ici par le biais d'une interview

L'errance du diagnostic de l'endométriose

Dans l'interview ci-desus, l'accent a beaucoup été mis sur le fait que les femmes se sont souvent retrouvées livrées à elles-mêmes, incomprises par le corps médical. Ce passage du "c'est dans votre tête" au fait de laisser les femmes "isolées" dans leurs symptômes, témoigne du fait que le corps médical, démunis devant les manifestations symptomatiques des patientes aurait à gagner à reconsidérer les manifestations verbales des femmes dans un maillage pluridisciplinaire avec les psychologues.

L'endométriose: maladie chronique aux multiples visages

Cette maladie pourtant ancienne, déjà décrite par les Égyptiens, a été très peu étudiée. C’est une maladie qui reste complexe encore méconnue, pour laquelle il y avait jusque-là peu de programmes et de budgets de recherches.

Pourtant, elle touche beaucoup de femmes. (De la puberté à la ménopause, on estime qu’ il y aurait 10 pour-cent des femmes atteintes. On estime 1 à 2 femmes sur dix atteintes de cette maladie). Les médecins spécialistes au cœur de la réalité quotidienne de ses femmes pensent même que ce chiffre donné est encore sous-évalué.

En effet dans cette maladie, il y a les femmes qui ont été diagnostiquées, celle qui vont l’être, mais quand ?
Selon les statistiques, le diagnostic prend en moyenne 7 ans. Cela veux dire que des femmes ont été diagnostiquées après 10 ou 20 années d’errance médicale.

Les douleurs diffuses chroniques touchant la zone du petit bassin et du dos (douleurs irradiantes) constituent les symptômes principaux de l’endométriose, surtout pendant les règles de la femme. On parle alors de dysménorrhée.
Quand on évoque des « douleurs irradiantes », il s’agit de se représenter ce dont on parle. Les femmes lors de ces crises quand on leur demande de nommer leur douleur sur une échelle de 1 à 10, évoqueront une douleur entre 8 et 10 (soit le plus haut degré de douleur capable de se représenter l’être l’humain). Des crises douloureuses peuvent aussi survenir à d'autres moments du cycle, prendre la forme de douleurs lombaires ou urinaire faisant croire à des cystites. De l'inconfort voir des douleurs pendant les rapports, selon l'endroit des lésions, au cours du cycle sont également fréquentes.

La qualité de vie peut être amoindrie tant sur plan physique que psychologique, car les douleurs souvent diffuses entraînent une douleur chronique et à long terme une fatigue chronique. Certaines femmes présentant trop de symptômes douloureux ou lors de situations avancées de la maladie peuvent se
trouver dans la nécessité d’aménager leur poste de travail à mi-temps thérapeutique par exemple.

L’absentéisme de la jeune fille au lycée devient ensuite des arrêts de travail chez la jeune femme. Il est rappelé aujourd’hui par les échographes et médecins spécialistes dont le docteur Petit du centre résendo de l’hôpital Saint-Joseph, qu’une jeune fille absente tous les mois dans l’incapacité de se lever pendant ses règles doit alerter les adultes. Aux adultes référents et au personnel éducatif dans les collèges et les lycées, il est important de se former. En effet, une consultation spécifique concernant l’endométriose, s'’impose dans ce contexte.

Faciliter une meilleure qualité de vie dans le cadre de l'endométriose 

Dans le retour d'une meilleure qualité de vie, des pistes naturelles existent (en plus du traitement initial donné par le médecin, pour les traitements en naturopathie et en micronutrition, il est important de se tourner vers une professionnelle reconnue, un médecin formé en micronutrition ou une naturopathe certifiée d'une formation étoffée).

  • La qualité du sommeil va jouer, s'octroyer des moments de repos (temps calme).
  • L'hiver certaines douleurs sont plus difficile à supporter, la chaleur, parfois, soulage, pensez à vous protéger du froid, la fameuse bouillote !
  • Il semble important de s'éloigner des sources de stress qui ont été identifiées lors du travail avec votre psychothérapeute, par exemple.
  • En période de douleur ou lors des crises de douleur, il apparait important de se donner la possibilité de décommander une sortie plutôt que d'y aller en serrant les dents, sans culpabilité, les proches et personnes qui vous entourent auront cette tolérance lorsque vous leur expliquerez.
  • Apprendre à couper avec le travail quand la journée est terminée semble essentiel. (ex : ne pas rester collé aux mails une fois la journée terminée, même et surtout en télétravail)
  • Une bonne alimentation, anti-inflammatoire reste à connaitre et aussi des aliments qui detoxifie le foie (alimentation non ou peu transformée, produits frais), pour supporter la médication lié à la pathologie.
  • Tenir un carnet de notes pour y déposer ses pensées et refléchir aux questions telles que "qu'est ce qui est bon et bien que j'ai envie de continuer?", "qu'est ce que j'ai envie d'arreter?", "qu'est ce que j'ai envie d'initier?"

La prise en charge psychologique des femmes atteintes de l'endométriose

Dans un tel contexte, il n'est pas rare qu'un suivi psychologique soit engagé. Dans le domaine du psychisme, quand des épreuves de vie sont traversées, (la maladie chronique en est une) il n'existe pas vraiment de "méthodes" clés en main, en revanche le cas par cas, la singularité exprimée en séance de
soutien psychologique auprès d'un psychologue va permettre de se sentir accompagné et aidé.

Ce vécu douloureux doit être nommé. Il ne s'agit pas de n'importe quels symptômes que soulève l'endométriose, il s'agit de symptômes liés aux organes investis dans la vie génitale, sentimentale, affective, de la jeune femme en âge de procréer, c'est tout sauf anodin en terme de vécu psychique et corporel.

Il est aisément compréhensible que certaines femmes atteintes peinent à en parler, ou n'osent pas évoquer leurs symptômes dans le milieu médical.
Il reste important de pouvoir verbaliser cette douleur dans le cadre de la libre association, dans l'intimité du cabinet d'un professionnel sans tabous.
Oser dire, visualiser cette douleur physique, par des adjectifs qui font sens, pourquoi pas des métaphores autour de cette maladie, "tantot amie/ennemie en soi". Cette douleur "brûle", "pique", "lance", "fourmille" et à quel moment en quelle circonstance ? Quand les douleurs surviennent, dans quels types d'interaction se trouve la patiente ? Que ressent-elle ? À quoi pense-t-elle pendant les crises douloureuses ? Y ' a-t-il des rêves pendant les périodes de douleurs ? Cette douleur sort ainsi du silence.

Déjà Georg Groddeck dans "la maladie l'art et le symbole" l'écrivait :
"Un médecin compréhensif " avec qui la confiance est créée ; " dans son rôle "passif" de présence compréhensive, le médecin permet au malade d'abandonner l'affirmation pétrifiée du symptôme, affirmation pétrifiée parce qu'elle n'est pas satisfaite ; comprise".

Le temps des séances chez un psychologue sera un temps "mû" par le désir de savoir sur sa souffrance, il est, en effet, possible au cours d'un travail sur soi d'investir son énergie pulsionnelle vers de nouvelles voies, parfois la douleur n'est plus au-devant de la scène, car des remaniements de vie, une compréhension de soi et de ce qui améliore le quotidien a lieu.

 

Prendre RDV avec Christelle Bausson, psychologue clinicienne et psychothérapeute sur goodpsy